Une fillette meurt après une thérapie génique expérimentale : le scandale que la Chine aurait dissimulé
Une enquête récente a révélé que Mei, une fillette chinoise de 6 ans, est décédée quelques jours après avoir reçu une thérapie génique expérimentale. Cette intervention visait à corriger une maladie génétique rare affectant le développement de son cerveau. Les circonstances de son décès, restées confidentielles pendant plus d’un an, soulèvent des questions sur la transparence et la sécurité des essais cliniques en Chine.
Mei souffrait du syndrome de Snijders Blok-Campeau, une maladie neurodéveloppementale extrêmement rare, touchant seulement 237 personnes dans le monde, causée par une mutation du gène CHD3. Les enfants atteints présentent des retards intellectuels, des troubles du langage et des difficultés motrices, mais la maladie n’est généralement pas considérée comme mortelle.
Les parents de Mei ont découvert les travaux du neuroscientifique Zilong Qiu, qui proposait une approche innovante utilisant la technologie CRISPR pour corriger la mutation dans les cellules cérébrales de leur fille. Ils ont accepté de financer l’essai clinique, coûtant 800 000 dollars, espérant que cela offrirait une chance unique à leur enfant.
Cependant, les documents hospitaliers consultés par les journalistes montrent que l’injection des vecteurs viraux a provoqué chez Mei des complications graves, dont une forte fièvre, une insuffisance rénale et une chute des plaquettes. Le comité d’éthique de l’hôpital a conclu que le décès était lié à la thérapie expérimentale.
Des experts indépendants ont mis en lumière des garde-fous non respectés lors de l’essai. Des études antérieures sur des macaques avaient déjà révélé des atteintes hépatiques et des complications immunitaires, sans que ces résultats soient communiqués au comité d’éthique. De plus, des tests supplémentaires à doses plus faibles auraient dû être effectués avant d’administrer le traitement à un humain.
L’essai n’a pas été correctement enregistré dans les bases de données publiques, et l’article scientifique publié dans la revue Nature n’a pas mentionné le traitement de Mei ni son décès.
Cette affaire met en exergue les fragilités du système chinois de recherche clinique, notamment le manque de contrôle et de transparence, ainsi que la pression de la concurrence internationale dans le domaine des biotechnologies. L’histoire de Mei rappelle que, dans la recherche médicale, l’innovation ne doit jamais primer sur la sécurité des patients.
Source : Science, Retractation Watch
