« Je n’ai pas pris une douche depuis plus d’un an » : Romain et Roseline témoignent de l’encéphalomyélite myalgique

Chef d’entreprise et ancien grand sportif, Romain Champagne ne quitte presque plus son domicile, atteint d’une forme sévère d’encéphalomyélite myalgique, aussi connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique. Ce témoignage, ainsi que celui de Roseline, met en lumière une maladie neurologique encore mal comprise et souvent associée, à tort, à des troubles psychologiques.

Un parcours de vie bouleversé

Tout commence en 2022 pour Romain, habitant de Ségoufielle, une commune gersoise de 1 197 habitants. Après une soirée entre amis, il ressent des brûlures corporelles, des paresthésies et une fatigue intense. Les examens médicaux ne révèlent rien d’anormal. Une infection au Covid-19 aggrave son état, entraînant des symptômes tels que des décharges électriques, des insomnies et une hypersensibilité.

En 2023, son état se dégrade après un footing. Les environnements stimulants, comme les grandes surfaces, deviennent insupportables. Un diagnostic de burn-out est posé, mais Romain se souvient : « On m’a dit que je travaillais trop. »

Une maladie mal comprise

Il faut plusieurs mois pour que le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique soit finalement posé. « Ce qui est drôle, si je puis dire, c’est que nous ne sommes pas fatigués, nous ne parvenons même pas à dormir », ironise-t-il. Un des symptômes caractéristiques est le malaise post-effort, où l’état du malade peut s’aggraver plusieurs heures après une activité.

Romain explique qu’il a essayé de vivre normalement, mais a fini par s’effondrer après avoir assisté à un spectacle de gymnastique de sa fille. Depuis mars 2025, il ne sort pratiquement plus de chez lui et estime faire entre 0 et 200 pas par jour. « Je n’ai pas pris une seule douche depuis plus d’un an », confie-t-il.

La perte d’une vie

Au-delà des symptômes physiques, Romain décrit une perte progressive de tout ce qui structura sa vie : amis, travail, et même son rôle de père. Il a engagé des démarches pour un suicide assisté en Suisse, mais la présence de ses enfants le retient encore.

À Auch, Roseline Garcia, 55 ans, vit une réalité similaire. Diagnostiquée d’une dépression au départ, elle souffre également d’une fatigue chronique invalidante. Elle doit s’allonger plusieurs fois par jour après des activités, et ressent une honte profonde à ne plus pouvoir travailler.

Un enjeu de santé publique

Depuis le 6 août, l’Assurance maladie reconnaît l’EM/SFC comme une maladie invalidante, mais la recherche reste sous-financée. Bien que l’Allemagne ait récemment débloqué 500 millions d’euros pour identifier les mécanismes biologiques de cette maladie, la situation reste préoccupante pour les malades.

Ces témoignages soulignent l’urgence d’une meilleure compréhension et d’un soutien accru pour ceux qui souffrent de l’encéphalomyélite myalgique.

Source : La Dépêche du Midi