Un Grand-Père Déterminé à Sensibiliser sur une Maladie Rare
Ce 8 août, Robert, 67 ans, s’élancera de Belleville-en-Beaujolais vers Nice pour un périple de 17 jours à vélo, parcourant 925 kilomètres et grimpant 19 420 mètres de dénivelé. Son objectif est de sensibiliser le public à la bronchiolite oblitérante, une maladie rare qui touche son petit-fils Gabriel, âgé de 15 mois.
Des Mois d’Hôpital à Quelques Mois de Vie
Gabriel, né en bonne santé au Brésil en avril 2025, a d’abord été atteint d’une bronchiolite banale. Malheureusement, son état s’est détérioré, entraînant cinq mois d’hospitalisation, dont trois en réanimation, avant que ses poumons ne puissent plus l’oxygéner seuls. Le diagnostic de bronchiolite oblitérante post-infectieuse a été posé fin juillet 2025. Cette maladie chronique ne bénéficie d’aucun traitement curatif.
Une Maladie Presque Invisible en France
Robert souligne que la bronchiolite, maladie courante chez les jeunes enfants, est bien connue, mais que la bronchiolite oblitérante reste rare et peu documentée en France. Après le diagnostic, Johann, le père de Gabriel, a cherché des informations en français sur Internet, n’en trouvant que très peu.
Le Vélo comme Moyen de Sensibiliser
Le défi, intitulé « Les Cols du Souffle », amènera Robert à travers sept départements, 16 étapes et 19 cols, dont l’Iseran et le Galibier. Ce projet, qu’il avait déjà envisagé avant une chute à l’entraînement l’année précédente, est désormais dédié à Gabriel. Robert explique que son parcours vise à faire connaître cette maladie rare.
Une Préparation Assidue
Robert, qui reprend le vélo après une longue pause, s’est préparé intensément depuis mai. Il s’entraîne trois fois par semaine dans les vignes du Beaujolais, se mettant dans les conditions du défi. Malgré ses inquiétudes concernant la météo, il reste déterminé et motivé.
Faire Connaître, Bien au-delà du Défi
En parallèle de sa traversée, Robert espère récolter des fonds pour l’association Hope For Gabriel, créée par sa famille. L’objectif est de rassembler environ 20 000 euros pour soutenir la recherche et aider les familles touchées par cette maladie. Il aspire également à créer une communauté internationale autour de la bronchiolite oblitérante, afin que les parents ne se sentent plus démunis face à ce diagnostic.
Cette initiative vise à sensibiliser le public et à encourager la discussion sur cette maladie rare, qui peut toucher n’importe quel enfant.
Source : NicePremium
