C’est l’amour qu’on a pour eux qui nous porte
Appel à la solidarité pour la petite Marguerite
À presque 2 ans, la petite Marguerite souffre d’une maladie génétique rare, le syndrome FOXG1, qui entraîne des retards de développement et l’empêche encore de marcher et de parler. Ses parents, Aurore et Maxime, lancent un appel à la solidarité pour les aider à prendre en charge les soins très coûteux de leur fille.
Des pas encore hésitants mais un sourire communicatif. À 22 mois, Marguerite a encore besoin d’aide pour effectuer des gestes simples. En France, 80 enfants sont touchés par cette maladie, qui affecte le développement cérébral dès la grossesse. À l’échelle mondiale, environ 1000 enfants sont concernés. La vie d’Aurore et Maxime a été bouleversée depuis l’annonce du diagnostic en décembre 2025, les entraînant dans un quotidien rythmé par des soins pour stimuler Marguerite. Une fois par mois, elle participe à un stage de rééducation pendant une semaine, comme ce lundi 20 juillet 2026 à Houplines (Nord).
Sous les encouragements de sa mère, Marguerite répète jour après jour les mêmes mouvements pendant les séances de kinésithérapie, avec l’espoir de devenir autonome. Aurore témoigne : « Elle a commencé à se retourner vers 10-11 mois. On a répété des milliers de fois comment la retourner, côté droit, côté gauche. À force, elle a réussi. »
Les symptômes de la maladie, tels que troubles du sommeil, de l’alimentation et strabisme, pèsent sur le quotidien de la famille. Aurore a dû arrêter de travailler pour s’occuper de Marguerite, et la famille a déménagé près du centre de rééducation Marc Sautelet à Villeneuve-d’Ascq. « Ce n’est pas facile, mais c’est l’amour qu’on a pour eux qui nous porte », explique Aurore.
Les stages de rééducation, qui incluent des activités comme l’équithérapie, représentent un coût élevé, pouvant atteindre jusqu’à 3000 euros, à la charge de la famille. Pour faire face à ces dépenses, Aurore et Maxime ont créé l’association Marguerite et le renard pour récolter des fonds. Des tirelires sont disponibles dans les commerces de la région et une campagne de dons est ouverte sur HelloAsso.
L’argent récolté permettra à la famille d’investir dans du matériel pour améliorer le confort de Marguerite. Maxime souligne : « Les Fox ne parlent pas ou quasiment pas, c’est très rare. On va avoir besoin d’une tablette de communication, et ce sont des outils très onéreux. »
Connu depuis seulement dix ans, le syndrome FOXG1 ne bénéficie pas encore de traitement. Toutefois, aux États-Unis, des essais de thérapie génique sont prévus cette année, impliquant douze enfants. Sur les 22 millions de dollars nécessaires aux recherches, 17 millions ont déjà été collectés. « On est proche du but. C’est une chance de pouvoir faire partie d’une maladie qui va avoir une thérapie génique », confie Aurore.
Les essais doivent durer trois ans et, s’ils s’avèrent concluants, ils pourraient offrir un espoir précieux pour les parents. En attendant, la famille continue de se mobiliser pour offrir un avenir radieux à Marguerite.
Source : France Télévisions
