Parcours diagnostique de l’autisme chez les enfants : une étude alarmante
Une étude récente réalisée auprès de familles d’enfants autistes révèle que le diagnostic d’autisme est posé entre 3,5 et 9,5 ans après l’apparition des premiers signes. Ces résultats mettent en lumière l’urgence d’améliorer la formation des professionnels de première ligne, incluant les médecins généralistes, pédiatres, ainsi que les professionnels de la petite enfance et de l’Éducation nationale.
L’étude a examiné le parcours diagnostique d’enfants autistes diagnostiqués avant l’âge de 8 ans (nés en 2012 ou 2013) et d’adolescents diagnostiqués entre 8 et 15 ans (nés en 2004 ou 2005) dans les départements de l’Isère et de la Savoie, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS). L’âge moyen au diagnostic est de 5,4 ans pour les enfants et de 12,3 ans pour les adolescents, représentant un délai de 3,5 ans et 9,5 ans respectivement après l’apparition des premiers signes.
Les délais observés dans cette étude sont significatifs, les familles rencontrant des difficultés majeures pour accéder rapidement à un diagnostic, alors que celui-ci peut être établi dès 18 mois, augmentant ainsi les chances d’un accompagnement précoce et adapté. En comparaison, les délais moyens au diagnostic observés dans d’autres pays développés se situent généralement entre 4 et 5 ans.
De nombreuses discordances avec les recommandations de la HAS ont été mises en évidence. En effet, 94 % des professionnels de première ligne et 81 % des professionnels de deuxième ligne n’ont pas suspecté d’autisme lors des consultations initiales. Le délai entre la première consultation et la consultation de repérage est de 1,6 an pour les enfants et de 5,4 ans pour les adolescents, alors que la HAS préconise un délai de trois semaines. La majorité des consultations de repérage (76 %) sont effectuées par des professionnels de deuxième ligne, ce qui est en contradiction avec les recommandations.
Une hypothèse avancée pour expliquer ces délais est le manque de connaissance et de formation des professionnels de santé, notamment des pédiatres et médecins traitants, qui ne reçoivent souvent pas de formation spécifique sur l’autisme. Les enseignants, qui jouent également un rôle clé dans l’observation des enfants, manquent eux aussi de formation adéquate, ce qui complique la gestion des situations de suspicion de troubles du spectre autistique.
Pour améliorer le parcours diagnostique des enfants et adolescents autistes, plusieurs recommandations ont été formulées :
- Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de première ligne sur le repérage précoce des troubles du spectre autistique (TSA).
- Développer la diffusion d’outils de dépistage standardisés auprès des professionnels de santé et de l’éducation.
- Informer et former les familles, en les rendant actrices de leur parcours diagnostique.
Ces recommandations visent à réduire les délais de diagnostic et à asr un accompagnement adapté dès les premiers signes d’autisme.
Source : Marie David et al., « Parcours diagnostique de l’autisme chez les enfants et adolescents : adéquation aux recommandations de bonnes pratiques », BEH 14, 9 juin 2026.
