« Je revis » : un parcours de soins innovant pour les migraineux près de Toulouse
Pour lutter contre l’errance médicale des malades souffrant de migraines sévères, la clinique des Cèdres à Cornebarrieu (Haute-Garonne) a mis en place un parcours de soins spécifique. Grâce à un suivi coordonné et à l’accès à des traitements innovants, l’établissement aide plus de 200 patients à revivre normalement.
Longtemps considérée comme un simple mal de tête, la migraine est une maladie neurologique qui touche environ 20 % des Français âgés de plus de 18 ans. Pour un quart d’entre eux, les crises sont si fréquentes qu’elles deviennent un véritable handicap au quotidien. Depuis fin 2024, la Clinique des Cèdres a élaboré un parcours spécifique pour ces patients atteints des formes les plus sévères.
« Une crise de migraine peut durer entre trois heures et trois jours. Quand un patient souffre de huit crises dans le mois, il y a un vrai impact sur sa vie quotidienne », explique la docteure Angélique Gerdelat, neurologue à la Clinique des Cèdres. À la douleur s’ajoutent souvent une grande fatigue, des troubles de l’attention et une incapacité à mener normalement ses activités professionnelles, familiales et sociales.
Ce parcours s’adresse spécifiquement aux patients dont la maladie résiste aux traitements classiques. « On parle de migraine sévère lorsque les personnes présentent généralement plus de huit crises par mois et qu’elles restent en échec malgré deux autres traitements de fond », précise la spécialiste.
Une prise en charge globale
Après une évaluation complète réalisée par les neurologues, les patients bénéficient d’un accompagnement coordonné avec une infirmière douleur et une psychologue. « On revient sur leur histoire avec la maladie, les symptômes, la fréquence et l’intensité », détaille Valérie So, cadre coordinatrice.
Les patients tiennent un « agenda migraine » pour recenser leurs crises, les traitements pris et les éventuels facteurs déclenchants. Lorsque les critères sont réunis, ils peuvent accéder à des traitements innovants, notamment les anticorps monoclonaux anti-CGRP. À la Clinique des Cèdres, le traitement proposé est le Vyepti (eptinezumab), administré tous les trois mois en milieu hospitalier.
« Au départ, l’ouverture de ce parcours, c’était surtout l’opportunité de disposer de ces médicaments en milieu hospitalier, même s’ils sont très onéreux : une injection coûte 540 euros, tous les trois mois. Ça a permis d’ouvrir le traitement à plus de personnes, sans frais pour elles », souligne la docteure Gerdelat.
Cependant, ces traitements ne constituent pas une guérison définitive. Ils visent à réduire la fréquence et l’intensité des crises et nécessitent un suivi dans la durée. « Il n’y a pas d’effet curatif. On ne fait pas simplement trois injections pour être guéri », précise la neurologue.
« Une amélioration majeure de leur quotidien »
Aujourd’hui, la Clinique des Cèdres suit une centaine de patients traités par toxine botulique et près de 130 autres bénéficiant des traitements anti-CGRP. « La plupart des patients sont très satisfaits : ils voient une amélioration majeure de leur quotidien. Beaucoup racontent qu’ils s’isolaient socialement. Aujourd’hui, ils nous disent ‘je revis’, ils reprennent une vie normale », raconte Agnès Carayon, infirmière douleur.
Derrière ce parcours de soins, les soignants veulent aussi répondre à une réalité encore trop fréquente : de nombreux patients arrivent après des années à chercher une solution, en vain. « On a observé, surtout au début, beaucoup de patients en errance thérapeutique, frustrés, désespérés par des années de souffrance sans solution », témoigne Agnès Carayon.
Cette errance s’explique notamment par une banalisation de la migraine, souvent réduite à un simple mal de tête. « C’est une maladie grave, même si beaucoup de monde ne la considère pas ainsi », alerte Angélique Gerdelat.
Les idées reçues persistent autour de cette pathologie, comme le fait que la migraine soit « dans la tête » ou qu’elle soit un problème « de femmes ». « Ce sont de véritables crises neurologiques, qui mettent à mal des gens actifs, des parents, des étudiants… C’est pour cette raison que la prise en charge doit être complète et prise au sérieux », insiste la neurologue.
Source : La Dépêche du Midi.
