Les pompiers de Vitrolles font danser pour une bonne cause
La solidarité est au cœur de l’engagement de l’Amicale des sapeurs-pompiers, et leur bal annuel met en lumière une belle cause humaine. Cette année, les bénéfices de l’événement ont été reversés à la famille de Sacha, un jeune garçon atteint d’une maladie génétique rare.
Sacha, âgé de 6 ans, vit avec ses parents, Ghislain et Alexandra, et ses deux frères, Evan, 9 ans, et Eden, 4 ans, à Velaux. « Nous étions venus à ce bal et avons contacté l’Amicale via les réseaux sociaux, sachant qu’elle aidait les familles ayant des enfants handicapés. Nous avons eu la chance d’être retenus », explique Alexandra.
Né à terme, Sacha a présenté un épisode épileptique dès sa naissance. Après plusieurs récidives, il a été transféré dans différentes unités d’hôpitaux marseillais, et a finalement été pris en charge à l’hôpital de la Timone. À l’âge de 2 ans, il a été diagnostiqué avec une encéphalopathie épileptique infantile précoce, une maladie rare affectant la neurotransmission. Selon son père, Sacha présente un « trouble du développement cognitif sévère et un polyhandicap qui associe une déficience motrice à une déficience intellectuelle avec restriction des capacités d’expression. » Il bénéficie de divers suivis médicaux pour améliorer sa qualité de vie.
Les parents de Sacha mettent également en œuvre des thérapies alternatives, non remboursées par la sécurité sociale, ainsi que l’achat de matériel médical spécifique. Sacha a pu intégrer l’école maternelle grâce à l’école inclusive et est accueilli chaque après-midi dans une structure associative.
L’événement a attiré plus de 1400 personnes, avec des performances du groupe musical Akùfen, de DJs et de danseuses polynésiennes. Le président de l’Amicale, Laurent, a promis des surprises, y compris un traditionnel show des pompiers. À la fin de la soirée, Ghislain a remercié le public, affirmant : « Ce soir, vous allez repartir avec des souvenirs, quelques pas de danse en plus, mais nous nous repartirons avec un peu plus de forces pour continuer à avancer avec Sacha. »
Pour soutenir l’association Sacha Gén’Espoir, il est possible de faire un don via leur site : Sacha Gén’Espoir.
Source : La Provence
