Handicap : Changer le regard par la musique
Avec Même Oxygène, l’association Autour des Williams donne la parole à de jeunes adultes porteurs du syndrome de Williams-Beuren. Ce projet artistique vise à sensibiliser le public à cette maladie génétique rare et à promouvoir un changement de regard sur le handicap.
L’association Autour des Williams a présenté, le 24 juin, un clip intitulé Même Oxygène, interprété par vingt-quatre jeunes adultes atteints du syndrome de Williams-Beuren. Cette création collective a pour objectif de faire connaître cette maladie tout en véhiculant un message universel sur la différence, l’inclusion et le vivre-ensemble.
Le refrain du clip affirme : « On n’est pas obligés d’être comme toi » et « On respire le même oxygène ». Les participants expriment leur singularité et encouragent la société à dépasser les préjugés associés au handicap.
Le syndrome de Williams-Beuren reste largement méconnu. Cette maladie génétique rare résulte de la perte d’une vingtaine de gènes sur le chromosome 7 et peut engendrer une déficience intellectuelle ainsi que des difficultés motrices ou cardiaques, nécessitant un suivi médical régulier. Cependant, elle est également associée à des traits positifs, tels qu’une forte sociabilité et une grande empathie. Certaines personnes atteintes de ce syndrome possèdent même une oreille absolue, un aspect que l’association met en avant.
Le clip, réalisé par Lilou Lemaire, a été tourné lors d’un week-end réunissant plusieurs familles dans le sud de Paris. Il met en lumière une jeunesse souvent réduite à son diagnostic, rappelant que derrière la maladie se cachent des personnalités, des talents et des parcours de vie. L’association, fondée en 2003, s’engage à mieux faire connaître le syndrome de Williams, à soutenir les familles et à favoriser l’inclusion sociale et professionnelle des personnes concernées.
Même Oxygène illustre également une évolution du regard sur le handicap. Anne-Laure Thomas, fondatrice et vice-présidente de l’association, souligne que ce sujet est désormais abordé sous l’angle de la participation à la vie sociale et culturelle. Les personnes concernées souhaitent être visibles et reconnues pour leur identité. La musique, selon elle, offre un moyen d’expression et de sensibilisation efficace.
En période de débats croissants sur l’inclusion, cette initiative rappelle que la différence est une composante essentielle de la société. Parfois, quelques notes suffisent à nous le rappeler.
(Source : Autour des Williams)
