« On m’a volé mon choix » : les patients en radiothérapie regrettent un manque de communication

Une étude de la Ligue contre le cancer révèle que près de la moitié des patients sous radiothérapie ne se sentent pas associés aux décisions médicales. Bien que l’efficacité du traitement ne soit pas remise en question, de nombreux patients expriment des regrets quant à la communication avec les équipes médicales.

Nadia Mahituku, 40 ans, porte sur son corps des marques indélébiles, notamment quatre petits points noirs tatoués autour de son sein droit, réalisés au début de sa radiothérapie fin 2022. Ce traitement visait à éliminer les cellules cancéreuses restantes. Elle explique : « On m’a présenté la radiothérapie comme une phase obligatoire de mon protocole de soins, sans me demander mon avis. Je suis contente d’avoir tenu jusqu’au bout, mais j’aurais aimé être informée des méthodes non définitives. »

Selon l’étude menée par la Ligue contre le cancer, 50,6 % des 3 669 patients interrogés affirment que leur avis n’a pas été sollicité concernant leur traitement par radiothérapie. De plus, 28,5 % indiquent que leur consentement n’a pas été demandé. En 2024, 231 000 patients étaient soignés par rayons, d’après l’Institut national du cancer.

Catherine Simonin, présidente de la commission société et politiques de santé à la Ligue, souligne une faille dans le parcours de soins : « Il y a un manque de compréhension du traitement. Les droits essentiels des patients doivent être respectés, notamment leur droit à l’information sur les effets secondaires et les soins support. » L’étude révèle que 24 % des patients n’ont pas discuté de ces sujets avec les équipes médicales.

Les inégalités de genre sont également marquées : 37,3 % des femmes affirment que leur consentement n’a pas été sollicité, contre 17,1 % des hommes. Au total, 64 % des femmes déclarent que leur avis sur leur traitement n’a pas été demandé, contre 33 % des hommes.

Eléonore, diagnostiquée d’un cancer du sein fin 2021, évoque son protocole de soins comme une succession de directives : « Face à un médecin, je ne me sens pas à sa hauteur intellectuellement. » Les patients souhaitent être acteurs de leur prise en charge pour éviter une souffrance accrue.

Jacques, patient atteint d’un cancer ORL, se sent également privé de son choix : « C’est insupportable de voir qu’on m’a volé mon choix. » Bien qu’il ne regrette pas d’avoir suivi le traitement, il souligne l’importance d’une meilleure préparation des patients.

Sylvie Negrier, oncologue, rappelle que la radiothérapie est un traitement essentiel, mais qu’il est crucial d’améliorer la communication autour des risques et des effets secondaires. La Ligue déplore que 27 % des patients n’aient pas été informés des effets indésirables potentiels, alors que 88 % en ont ressenti au moins un pendant leur traitement.

L’absence d’informations sur l’après-traitement est également préoccupante, avec 24,4 % des patients déclarant ne pas avoir reçu d’informations à ce sujet. Près de 83 % des personnes interrogées continuent de subir des effets indésirables, même après l’arrêt de la radiothérapie.

En conclusion, cette étude met en lumière un besoin urgent d’améliorer la communication entre les équipes médicales et les patients en radiothérapie, afin de garantir un parcours de soins plus respectueux des droits et des choix des malades.

Source : Ligue contre le cancer, Franceinfo