Cancers pédiatriques : avancées législatives et le combat des parents d’Eva
Le 13 mai dernier, une avancée significative a été réalisée dans l’Hémicycle avec le vote de la loi sur les médicaments pédiatriques, portée par la députée girondine Marie Récalde. Bien que cette information soit passée relativement inaperçue, elle représente un tournant historique pour la cause des enfants malades, notamment pour la famille Vedrenne de Saint-Médard-en-Jalles, qui lutte depuis quinze ans après la perte de leur fille, Eva, décédée en janvier 2011 à l’âge de 8 ans.
L’histoire de la famille commence par un simple problème d’ophtalmie. En juin 2010, Eva reçoit un diagnostic dévastateur : un gliome infiltrant du tronc cérébral, un cancer pédiatrique pour lequel aucun traitement n’existe. Les parents, Corinne et Stéphane, sont confrontés à l’absence de solutions médicales, une situation qui perdure depuis des décennies. En 2010, moins de 2 % des financements alloués à la recherche sur les cancers étaient dédiés aux cancers pédiatriques.
Stéphane Vedrenne, après avoir mené des recherches sur les équipes travaillant sur le cancer de l’enfant et les financements disponibles, a découvert que les laboratoires considèrent le marché de l’enfance comme peu rentable. Chaque année, environ 500 enfants meurent de cancer en France, une statistique alarmante qui équivaut à la perte de vingt classes d’élèves.
Pour faire avancer la cause, la famille a créé l’association Eva pour la vie, récoltant 236 000 signatures pour une pétition, et a rencontré des députés pour sensibiliser le public et les responsables politiques. En 2018, un fonds de 5 millions d’euros par an pour la recherche sur les cancers de l’enfant a été instauré, montant à 20 millions d’euros par an d’ici 2026 pour inclure la recherche clinique.
Récemment, le 2 juin, la loi Thiébaut, visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants gravement malades, a été adoptée. Ces avancées visent à alléger la charge mentale des familles, leur permettant de se concentrer sur l’accompagnement de leurs enfants.
L’engagement des Vedrenne et des nombreuses associations qui les soutiennent continue de faire bouger les lignes dans la lutte contre les cancers pédiatriques, offrant un espoir à des familles confrontées à des situations tragiques.
Source : Sud Ouest, Grandir sans cancer.
