Atteinte de la maladie des os de verre, elle apprend qu’elle ne pourra pas avoir d’enfant
Devenir parents a toujours fait partie des projets de Jay Manuel et Pamela Chavez. Tous deux atteints d’une forme sévère d’ostéogenèse imparfaite de type 3, plus connue sous le nom de « maladie des os de verre », ce couple américain sait toutefois que leur parcours vers la parentalité sera semé d’obstacles. Suivis dans une émission de téléréalité diffusée aux États-Unis, ils ont récemment consulté un spécialiste de la fertilité. Lors de ce rendez-vous, Pamela a appris qu’une grossesse ferait peser des risques trop importants sur sa santé.
Pourquoi les médecins déconseillent une grossesse à Pamela ?
Dès le début de la consultation, le médecin a été très direct. Selon lui, une grossesse représenterait un risque majeur pour la jeune femme. Il a expliqué que, compte tenu de sa morphologie et des conséquences de sa maladie, la croissance de l’utérus comprimerait progressivement ses poumons et son système cardiovasculaire. Cette pression pourrait mettre en danger sa santé, mais aussi compromettre le développement du bébé. Pour le spécialiste, la solution la plus sûre est donc le recours à une gestation pour autrui (GPA), une option que le couple ne souhaitait pourtant pas envisager.
« Je rêvais de créer ce lien avec mon bébé »
Pamela, très émue, a confié avoir toujours su que son corps était différent, sans pour autant s’attendre à entendre un refus aussi catégorique. Elle a exprimé sa douleur : « Entendre que je ne pourrai pas être enceinte et que nous devrons avoir recours à une mère porteuse… » Ce qui lui est le plus difficile à accepter, c’est de renoncer à l’expérience même de la grossesse. Elle a évoqué le lien particulier qu’elle imaginait créer avec son enfant avant la naissance : lui parler, lui lire des histoires ou simplement sentir sa présence au fil des mois.
Qu’est-ce que l’ostéogenèse imparfaite ?
L’ostéogenèse imparfaite est une maladie génétique rare qui fragilise les os en raison d’une anomalie du collagène. Les personnes atteintes souffrent de fractures répétées, parfois dès la naissance, ainsi que de déformations osseuses plus ou moins importantes. La forme de type 3, dont sont atteints Jay et Pamela, est l’une des plus sévères. Elle entraîne une très petite taille, une fragilité osseuse importante et peut également toucher la cage thoracique, réduisant la capacité respiratoire. Dans certaines situations, ces atteintes rendent une grossesse particulièrement risquée, tant pour la mère que pour le futur bébé.
Source : Parents.fr
