Vos données Doctolib peuvent servir à un projet d’IA, mais vous pouvez refuser
Doctolib a annoncé la mise en place d’un programme de recherche utilisant les données de santé de ses utilisateurs, géré par une équipe de recherche nommée Heka, sous la direction d’une chercheuse de l’Inria, en collaboration avec l’Inserm et l’Université Paris Cité. Pour éviter d’obtenir un accord préalable, Doctolib se réfère à la méthodologie de référence MR-004 de la CNIL, qui permet la réutilisation des données de santé à condition que la recherche ait un intérêt public. Cette dispense est accordée sous réserve que les personnes concernées soient informées et puissent refuser.
Le programme inclut des informations telles que les ordonnances, les antécédents médicaux, les diagnostics, les traitements, ainsi que les réponses aux questionnaires de santé. Ces données seront conservées sous forme pseudonymisée pendant une durée pouvant aller jusqu’à cinq ans. La pseudonymisation remplace l’identité directe par un code, permettant théoriquement de remonter jusqu’à la personne, contrairement à une anonymisation totale.
En 2024, Doctolib avait sollicité l’accord de ses patients pour former son assistant numérique et sa prise de rendez-vous vocale via une case à cocher dans les paramètres du compte. Actuellement, l’entreprise inclut les patients par défaut, leur laissant le soin de manifester leur refus, suivant ainsi le principe de l’opt-out.
Ce programme de recherche est distinct des controverses précédentes, où des accusations avaient été portées selon lesquelles Doctolib aurait transmis des données à des géants américains tels que Google et Microsoft. Les recherches actuelles sont menées par des chercheurs français, utilisant des données pseudonymisées et dans un cadre conforme aux exigences de la CNIL.
La Ligue des droits de l’Homme a exprimé des préoccupations concernant les risques de stigmatisation, de discrimination et de profilage abusif en cas de fuite de données. L’association a également rappelé que Doctolib héberge une partie de ses données chez Amazon, malgré sa certification en tant qu’Hébergeur de données de santé. La CNIL, pour sa part, a reconnu qu’elle n’était pas en me de se prononcer sur la légalité de ce dispositif à ce jour.
Source : Clubic
