Meistratzheim : La lutte des parents de Kerem, atteint du syndrome de Noonan, pour scolariser leur fils
Introduction : Le 12 septembre 2025, à Meistratzheim, une petite commune du Bas-Rhin, les parents de Kerem, un garçon de 6 ans atteint du syndrome de Noonan, ont annoncé une avancée significative dans leur combat pour une scolarisation adaptée de leur enfant. Cette annonce intervient après plusieurs années de démarches administratives complexes et de défis liés à l’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap.
Faits vérifiés
Kerem, diagnostiqué à 18 mois avec le syndrome de Noonan, une maladie génétique rare touchant environ une naissance sur 2 000, a rencontré des obstacles majeurs lors de sa scolarisation en maternelle. Malgré des demandes répétées, l’accompagnement par un AESH (Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap) n’a été que partiellement mis en place, affectant son développement scolaire et social. Récemment, l’académie de Strasbourg a annoncé l’affectation d’un AESH dédié à Kerem, répondant ainsi à ses besoins spécifiques. (dna.fr)
Développement
Le syndrome de Noonan est une maladie génétique rare caractérisée par des anomalies cardiaques, un retard de croissance et des difficultés d’apprentissage. Ces symptômes ont conduit les parents de Kerem à solliciter une scolarisation en établissement spécialisé, tels qu’un Institut Médico-Éducatif (IME) ou un Service d’Éducation Spéciale et de Soins À Domicile (Sessad). Après un refus initial de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), un recours a été déposé, et une nouvelle décision est attendue pour répondre aux besoins de compensation de Kerem. (dna.fr)
Réactions officielles
« Une nouvelle décision sera notifiée [à la famille], répondant aux besoins de compensation de Kerem, notamment par l’attribution d’une orientation vers un IME et vers un Sessad. » (dna.fr)
Contexte
Le syndrome de Noonan est une maladie génétique rare touchant environ une naissance sur 2 000. Elle se caractérise par des anomalies cardiaques, un retard de croissance et des difficultés d’apprentissage. La scolarisation des enfants atteints de ce syndrome nécessite souvent des aménagements spécifiques pour répondre à leurs besoins particuliers. (elsevier.com)
Désinformation et rumeurs
- Affirmation selon laquelle le syndrome de Noonan serait une maladie courante : non prouvée.
- Rumeur selon laquelle les établissements spécialisés seraient toujours disponibles pour tous les enfants atteints du syndrome de Noonan : non prouvée.
Sources
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Date de publication : 2025-09-12 06:00:00
Auteur : Cédric Balcon-Hermand – Consulter sa biographie, ses projets et son travail. Cet article a été vérifié, recoupé, reformulé et enrichi selon la ligne éditoriale Artia13, sans reprise d’éléments protégés.
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