« C’est possible d’avoir des moments festifs et joyeux » : une association organise des séjours de répit pour les parents d’enfants malades

L’association l’Envol organise des séjours adaptés, offrant un peu de répit aux familles ayant un enfant malade. Durant tout le mois mai, 45 familles seront ainsi accueillies à Mandres-les-Roses, dans le Val-de-Marne.

« C’était un séjour magnifique ! » Maïmouna n’hésite pas une seule seconde au moment de livrer ses impressions. Avec ses enfants, elle a passé trois jours hors du temps lors d’un week-end organisé pour les familles ayant un enfant malade. Car son fils de 9 ans, tout comme elle, est atteint de drépanocytose, une maladie génétique du sang nécessitant une prise en charge complexe. « Notre quotidien c’est l’hôpital, les médicaments, la fatigue chronique, on ne peut pas faire de sport, on est limités… Il faut prendre des précautions en permanence », raconte cette yvelinoise de 44 ans.

Naré a elle aussi participé à ce week-end avec sa fille Aïcha et deux autres de ses enfants. « Ça m’a fait du bien, c’était super », relate cette maman venue de Seine-et-Marne. A 10 ans, Aïcha est aussi atteinte de drépanocytose, elle doit prendre 4 médicaments différents par jour et effectuer une transfusion tous les mois. « Elle est forte, elle comprend bien, elle se bat et elle est très responsable », témoigne Naré. « Mais il faut être derrière elle et la soutenir, s’organiser au quotidien. Il n’y a qu’elle qui a cette maladie dans ma famille. Comme c’était un séjour uniquement avec des enfants atteint de drépanocytose, et leurs parents, on savait pourquoi on était tous là. Ça permet d’échanger « .

Pour les aider et leur offrir des moments de répit, l’association l’Envol propose plusieurs fois par an ces programmes adaptés. Du 2 au 4 mai derniers, 58 personnes, soit 16 familles, ont ainsi participé à ce séjour, réservé aux enfants souffrant de cette pathologie et à leurs parents. « L’idée c’est de permettre à ces familles d’avoir un temps pour elles, dans un quotidien chamboulé par la maladie », explique Bénédicte Jobert, directrice des programmes de l’association. « De leur montrer que c’est possible d’avoir des moments festifs et joyeux, ce n’est pas parce qu’ils ont un enfant malade qu’ils n’ont plus le droit de partir en vacances. Certains ne partent pas du tout en vacances ».

Autre objectif : créer du lien avec d’autres personnes touchés par cette maladie et vivant des situations similaires. « Beaucoup de familles témoignent du fait que depuis que leur enfant est malade, elles ont été coupées de tout », selon Bénédicte Jobert. Ce sentiment d’isolement et d’exclusion, Maïmouna l’a déjà ressenti. « Dans mon entourage il n’y a pas de familles comme la mienne, c’est-à-dire avec des enfants malades. C’est vrai qu’avec ces séjours on rencontre d’autres familles isolées ».

Ça aide, on se dit qu’on n’est pas seuls, on voit comment chacun fait, on se donne des conseils, on se soutient et on se comprend surtout. Sans ces séjours, on resterait dans notre bulle.

Maïmouna, maman d’un garçon atteint de drépanocytose

L’association est l’une des rares à ouvrir ses programmes aux enfants atteints de drépanocytose et à leurs parents. « En Ile-de-France, c’est la maladie la plus représentée, c’était aussi la maladie la plus représentée à l’Envol. Pourtant elle reste très méconnue », précise Bénédicte Jobert. C’est pour toutes ces raisons qu’un séjour spécifique a donc été créé.  Durant les trois jours, une infirmière coordinatrice et un médecin sont présents, il y a aussi une vingtaine de bénévoles formés aux spécificités de ces enfants et 4 à 5 salariés. « Les bénévoles vont pouvoir s’occuper des enfants, ils animent les activités, puis il y a des temps d’échange avec le médecin notamment, les parents vont pouvoir poser leurs questions, faire part de leurs inquiétudes ». 

« Il y avait plein d’activités organisées : on a fait du badminton, du golf, un peu de tennis, plein de petits jeux avec les enfants, les miens et ceux d’autres familles…. C’était super d’être tous ensemble », se remémore Maïmouna. Une expérience reposante pour cette maman qui a pu lâcher prise. « On avait du temps rien que pour nous, j’ai laissé mes enfants avec confiance. On a eu un moment de massage, c’était génial ! J’ai pu discuter simplement avec d’autres parents, je pouvais me reposer quand je le voulais. Ça fait du bien au mental car on ne se pose pas de questions ». De son côté, Naré en a aussi profité pour réviser car elle vient de reprendre des études et souhaite devenir aide-soignante. « J’ai pu réviser tranquillement et me reposer. Eux se sont occupés de mes enfants, ils ont tout géré, j’ai une confiance totale en eux », dit-elle à propos des bénévoles. « Ce sont de belles personnes, ils s’occupent bien de nous, sans les bénévoles on n’aurait pas pu vivre ces moments ».

Et les bénéfices de ces séjours se font encore sentir les jours suivant. « Ça nous permet d’avoir un week-end à nous en famille et après, on refait d’autres activités à la maison par exemple, des petits jeux simples auxquels on n’aurait pas pensé avant’, raconte Naré. Maïmouna confie qu’elle aimerait aussi s’octroyer un peu de temps pour elle à l’avenir. 

Des familles de toute la France participent ainsi à ces séjours, organisés dans des centres de vacances franciliens. Depuis 2016, 1 065 bénéficiaires (enfants malades, parents, frères et sœurs) en ont profité. Les prochains séjours auront lieu cet été en Seine-et-Marne. Le succès est tel que des listes d’attente doivent parfois être mises en place pour permettre à toutes les familles concernées d’avoir accès à ces instants de repos et de joie.