La mastocytose pédiatrique bouleverse la vie d’une famille lotoise. À 20 mois, Paola subit treize traitements quotidiens sans amélioration. Sa mère, épuisée, dénonce l’impasse médicale et réclame une prise en charge adaptée. Elle livre difficilement son calvaire.
C’est le cœur d’une maman « épuisée, inquiète, mais déterminée » qui lance un appel à l’aide. Dans le Lot, Mélanie partage un quotidien que peu de parents peuvent imaginer. Sa fille, Paola, âgée de 20 mois, mène un combat permanent contre un ennemi invisible mais d’une violence inouïe : la mastocytose systémique indolente.
« Quand Paola est née, elle était couverte de taches. Les médecins avaient rarement vu ça. Ils ont fait des prélèvements pour l’herpès, mais ils sont revenus négatifs. En sortant de l’hôpital, ça n’a fait qu’empirer », raconte Mélanie, agente du département qui a dû mettre son activité en pause pour s’occuper à plein temps de son enfant. Après de longues recherches, le diagnostic tombe. Pour le confirmer, la petite doit subir un prélèvement de moelle osseuse. Elle a à peine un an. Un traumatisme pour sa famille. Paola présente une forme extrêmement rare de la maladie chez l’enfant. Dans 90 % des cas pédiatriques, elle n’est que cutanée et guérit à l’adolescence. Pour Paola, il s’agit de la forme adulte, une pathologie lourde, surtout pour un bébé de 20 mois.
Un quotidien bouleversé et rythmé par la maladie
Au quotidien, la vie de ce bébé est une torture. « La maladie envahit tout, et elle est particulièrement violente la nuit », confie Mélanie. Paola se réveille à plusieurs reprises, en pleurs, en proie à ce que sa maman décrit comme une « sensation de feu » dans son corps. Le bébé se gratte le cuir chevelu et la peau jusqu’au sang. « Je fais ce que je peux avec les moyens que j’ai : la bombe à eau, les lingettes fraîches, la crème anti-grattage. », liste la trentenaire. La journée, le répit est inexistant. Le moindre stimulus, comme une hausse de température, le frottement du tissu d’un siège-auto ou encore une émotion trop forte, déclenche une crise immédiate.
Chaque jour, la petite ingère 13 médicaments, dont des doses massives d’antihistaminiques (60 gouttes quotidiennes), et subit des injections intramusculaires toutes les deux semaines. « C’est la bataille pour lui faire avaler tout ça », raconte Mélanie, à bout de force. Elle ajoute : « Ma fille ne peut pas vivre comme un enfant normal ». Pas de diversification alimentaire, pas de crèche car elle a un système immunitaire très faible, et une obligation de rester recluse dès que la chaleur s’installe. Les vêtements que porte la petite doivent être en coton. « Quand je mets son body, je le mets à l’envers pour éviter que la couture ne vienne trop la frotter », glisse Mélanie.
Avec cette maladie, c’est le quotidien de toute la famille qui a été bouleversé. L’aînée de la famille, Lola, âgée de dix ans, subit les contrecoups des nuits sans sommeil. « On est épuisés mentalement, physiquement et émotionnellement. Cette maladie nous isole et nous fait vivre dans l’alerte permanente. On ne sort plus comme les autres familles », explique Mélanie.
Paola a atteint le maximum des traitements, sa mère cherche une solution
En février dernier, le constat tombe : Paola a atteint le maximum des traitements existants, mais sa maladie ne se stabilise toujours pas. Lors du dernier rendez-vous avec l’hôpital toulousain, un nouveau traitement est prescrit : une « chimiothérapie douce ». Cependant, en se rendant à la pharmacie, les professionnels refusent de lui délivrer le médicament. « Le traitement n’existe qu’en capsule de 25 milligrammes. Or un bébé ne peut pas avaler de capsule, et elle n’avait besoin que de dix milligrammes », explique Mélanie. Elle a contacté plusieurs organismes, mais le traitement lui a été refusé en raison d’un manque d’expérimentation pédiatrique.
À bout de forces, Mélanie a sollicité le député du Lot, Aurélien Pradié, pour tenter de se faire entendre. Un dossier de recours a été déposé à l’hôpital Necker à Paris, mais le délai d’instruction s’élève encore à plusieurs semaines. « Jamais je n’aurais imaginé devoir en arriver là simplement pour qu’un enfant malade puisse être écouté », regrette-t-elle. Mélanie continue de se battre pour sa fille, espérant que sa maladie sera un jour reconnue et entendue.
Source : La Dépêche
