Cette petite fille atteinte d’une maladie rare a ému toute une commune qui se mobilise pour elle

Mobilisation pour Livia : une petite fille de Marange-Silvange atteinte d’une maladie rare

Livia, une fillette de quatre ans souffrant d’une maladie rare, a suscité une vague de solidarité dans la commune de Marange-Silvange, en Moselle. Atteinte du syndrome de Pitt-Hopkins, une affection génétique qui entraîne un retard de développement et une déficience intellectuelle, Livia ne peut ni marcher ni parler. Sa mère, Sandra, explique que sa fille ne peut pas s’exprimer lorsqu’elle ressent de la douleur et a besoin d’assistance pour les tâches quotidiennes.

La famille de Livia a découvert un traitement expérimental en Slovaquie, dont les premiers résultats sont prometteurs. Selon Sandra, les spécialistes notent déjà des progrès significatifs chez Livia, qui montre une plus grande réceptivité aux exercices. Cependant, le coût du traitement, à base de cellules souches, s’élève à 5 000 euros par injection, et il est nécessaire qu’elle reçoive entre quatre et cinq doses pour un réel bénéfice.

Face à ces défis financiers, la communauté de Marange-Silvange s’est mobilisée. La mairie a organisé divers événements pour collecter des fonds, et les commerçants locaux participent également à cette initiative en relayant une cagnotte en ligne mise en place par la famille. Grâce à cette solidarité, la famille a pu aménager un logement adapté aux besoins de Livia.

Le 5 juillet prochain, une remise de chèques se tiendra, rassemblant les habitants de la commune et des régions environnantes, tous unis pour apporter leur soutien à Livia et sa famille.

Source : France 3 Régions

Source
Leave a Comment

Comments

No comments yet. Why don’t you start the discussion?

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *