Repérage des adultes autistes non diagnostiqués : une démarche déployée dans le Grand Est
En France, environ 600 000 adultes seraient autistes, mais une grande partie d’entre eux ne bénéficie pas de diagnostic. Les avancées récentes dans le domaine de l’autisme ont principalement profité aux enfants, laissant les adultes souvent méconnus, notamment au sein des établissements médico-sociaux et sanitaires.
Pour remédier à cette situation, une initiative nationale, coordonnée par le Groupement National des Centres de Ressources Autisme (GNCRA), a été mise en place dans le cadre de la Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) 2018-2022, prolongée par la nouvelle stratégie 2023-2027.
Dans la région Grand Est, l’Agence Régionale de Santé (ARS) a confié le déploiement opérationnel de cette démarche aux trois Centres Ressources Autisme (CRA). Ces centres sont chargés de former et d’accompagner les équipes des établissements volontaires, en leur fournissant des outils validés et un soutien personnalisé.
Des objectifs clairs : mieux repérer pour mieux accompagner
L’objectif central de cette action est de garantir que chaque adulte présentant des signes d’autisme soit reconnu et soutenu de manière appropriée. Les actions visent à :
- Repérer les adultes autistes non diagnostiqués dans les établissements de santé autorisés en psychiatrie et médico-sociaux.
- Mettre en œuvre des projets personnalisés de soins et d’interventions.
- Améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
- Renforcer la pertinence des réponses institutionnelles.
Des établissements et des professionnels engagés
La démarche est ouverte à l’ensemble des établissements médico-sociaux et de santé du Grand Est qui souhaitent y participer, incluant :
- Les Maisons d’accueil spécialisées (MAS).
- Les Établissements d’accueil médicalisé (EAM).
- Les foyers d’hébergement.
- Les établissements de santé autorisés en psychiatrie.
Les équipes de repérage se composent de professionnels du secteur (médecins, psychologues, éducateurs, infirmiers, etc.) et reçoivent un appui méthodologique des CRA.
Une méthode structurée et des formations adaptées
Le programme repose sur plusieurs éléments clés :
- Des formations de trois jours en présentiel.
- L’utilisation d’outils validés pour le pré-repérage et le repérage.
- Des réunions pluridisciplinaires pour partager les observations.
- Un suivi et une supervision réguliers, tant sur site qu’à distance.
- L’élaboration d’un projet personnalisé d’accompagnement post-diagnostic.
Premiers résultats encourageants en Grand Est
Depuis le lancement de cette démarche, les premiers résultats indiquent une mobilisation significative :
- 115 établissements impliqués, dont 23 Maisons d’accueil spécialisées, 43 Établissements d’accueil médicalisé et 10 établissements psychiatriques.
- 303 professionnels formés, incluant 151 accompagnants du quotidien, 39 encadrants, 90 psychologues et 23 médecins.
- 18 sessions de formation ont été réalisées, représentant 378 heures de formation.
- 30 établissements ont commencé les actions de repérage.
- 145 pré-repérages et 44 repérages complets ont été effectués.
- 118 actions de supervision ont été menées par les CRA.
Comment participer à la démarche ?
Les établissements du Grand Est intéressés par cette initiative peuvent contacter le Centre Ressources Autisme de leur territoire pour obtenir des informations sur les prochaines sessions et les modalités d’inscription.
Source : Agence Régionale de Santé Grand Est.
