La reconnaissance de la fatigue chronique par l’OMS : une avancée mais des stigmates persistent.

« Un soir, je suis très mal et aux urgences, je vais cliniquement parfaitement bien (d’après les médecins, ndlr). Sauf que je ne me rappelle pas de ma date de naissance. » Cette déclaration illustre la réalité souvent mal comprise de l’encéphalomyélite myalgique, également dénommée syndrome de fatigue chronique (SFC). Fin août 2026, l’Assurance maladie a pour la première fois mis à jour son site pour inclure des informations détaillées sur cette pathologie, la qualifiant de maladie chronique invalidante. Cette avancée est significative pour les patients, car l’organisme estime qu’environ 200 000 adultes en France étaient concernés avant la pandémie de Covid-19, bien qu’aucune étude épidémiologique nationale ne permette de déterminer le nombre exact de personnes atteintes.

Cette reconnaissance survient dans un contexte où le terme « syndrome de fatigue chronique » engendre encore des malentendus. Des stéréotypes tels que « il dort tout le temps » ou « elle manque de courage » persistent. Cependant, l’EM ne se résume pas à une fatigue persistante. L’Assurance maladie précise qu’elle se manifeste par un épuisement intense, non soulagé par le repos, un sommeil non réparateur, des troubles cognitifs et un malaise post-effort, où les symptômes peuvent s’aggraver après une activité, parfois minime. Ce malaise peut survenir plusieurs heures, voire plusieurs jours après l’effort et durer des jours ou des semaines.

Une maladie invisible qui peut tout bouleverser

Les conséquences de l’EM peuvent être considérables. « Quelques minutes d’activité peuvent avoir des conséquences pendant plusieurs jours », témoigne une patiente. Une autre décrit son quotidien : « Je fais 4 à 6 pauses par jour avec oxygène, avec casque et masque de nuit sur les yeux pendant 30 à 40 minutes. Ça vous bouffe une vie. » Dans les formes sévères, certaines personnes peuvent être alitées en permanence et dépendent d’autrui pour les gestes essentiels comme se laver ou manger. L’évolution de la maladie est variable : l’EM n’est pas considérée comme dégénérative, et une aggravation n’est pas systématique.

Le diagnostic est également complexe. Aucun examen biologique ou d’imagerie ne permet de confirmer la maladie de manière isolée. Le diagnostic repose sur un examen clinique et l’association de plusieurs critères, après exclusion d’autres causes possibles. L’Assurance maladie note que les troubles psychologiques associés peuvent être réactionnels à « l’incompréhension, l’errance médicale et l’impact » de la maladie, précisant que l’EM ne doit pas être perçue comme un trouble psychologique.

Reconnaître la maladie, changer les regards

La reconnaissance institutionnelle est une étape, mais pas un aboutissement. « Cette idée que c’est un peu dans la tête, qu’il faut faire un petit effort, que limite on est culotté de se plaindre », souligne une patiente, reste ancrée dans les mentalités. Pour ceux qui vivent avec l’EM, le défi est de mieux faire connaître la maladie et de former davantage de professionnels capables de la diagnostiquer et d’accompagner les patients. Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif pour l’encéphalomyélite myalgique ; la prise en charge vise à soulager les symptômes et à adapter le niveau d’activité aux capacités individuelles. L’Assurance maladie met l’accent sur le « pacing », ou gestion de l’énergie, pour éviter les malaises post-effort.

Derrière le terme de « fatigue chronique », se cache souvent une perte d’autonomie significative, un arrêt du travail, une vie sociale réduite et un handicap invisible. « Ce n’est donc pas une question de paresse ou d’envie de dormir », concluent les témoignages recueillis. Cette phrase, simple mais essentielle, souligne que la reconnaissance officielle commence à rattraper une maladie longtemps minimisée.

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