Grossesse et handicap : quels dispositifs en France ?
Les accompagnements à la grossesse dédiés aux femmes handicapées restent rares mais se développent. Des soignantes engagées reviennent sur leurs pratiques, leurs points d’attention, mais cassent aussi les idées reçues sur l’accouchement.
« Des statistiques existent sur le nombre d’adultes handicapés ou d’enfants handicapés. Mais aujourd’hui on ne connaît pas le nombre de parents en situation de handicap », pointe Jane Meuke, qui évoque un « angle mort sociétal ». Cette maman concernée a créé l’association Action visible et handicap à Lyon en 2023, pour sensibiliser notamment sur la parentalité. Chaque année, des femmes handicapées formulent un projet de naissance, tombent enceintes et accouchent. Les solutions adaptées pour ces futures mères restent timides, mais plusieurs dispositifs dédiés se sont développés ces dernières années.
Quelques maternités spécialisées
Certaines maternités se spécialisent dans le suivi obstétrical de femmes handicapées. L’Institut mutualiste de Montsouris à Paris est l’une des plus connues, proposant des consultations « parentalité et gynécologie handicap » pour les patientes avec un handicap visuel, auditif ou moteur. Ce soutien comprend le suivi de grossesse, des cours de préparation à la naissance, de l’haptonomie, un accompagnement à la parentalité et une aide pour les démarches administratives.
D’autres établissements, comme l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, la maternité Saint-Vincent-de-Paul à Lille avec son projet « Handi’CAP vers la maternité », ou l’hôpital de la Croix-Rousse à Lyon avec son parcours « Handimam », offrent également un accueil spécifique pour les projets de naissance, le suivi de grossesse et l’accouchement. Le service d’accompagnement à la parentalité pour personnes en situation de handicap (SAPPH) de l’Institut Brune est le seul en France d’envergure médico-sociale à soutenir les futurs parents et parents en situation de handicap.
Une expertise partagée
Béatrice Idiard-Chamois, sage-femme responsable des consultations à Montsouris depuis vingt ans, souligne que « les femmes ne peuvent pas toutes venir accoucher ici ». La maternité parisienne reçoit de nombreuses patientes venues de toute la France pour une première consultation. Après un point sur leur situation, des recommandations adaptées sont formulées et transmises aux équipes des hôpitaux d’autres régions, compensant ainsi le manque de formation au handicap de nombreux professionnels.
Des consultations « Handiconsult » se multiplient dans les hôpitaux pour apporter une réponse dédiée à des soins somatiques courants, mais elles ne comprennent pas toujours une spécialisation gynécologique. Cependant, des établissements comme ceux de Tours ou Blois collaborent régulièrement avec la sage-femme référente de Montsouris.
Le réseau des CapParents
Le réseau des CapParents, en cours de déploiement depuis 2021, est une ressource pour anticiper la prise en charge des femmes avant leur accouchement. Ces services d’accompagnement à la parentalité et à la périnatalité peuvent proposer des cours de préparation à l’accouchement ou à l’allaitement. Les équipes pluridisciplinaires, composées de sage-femmes, auxiliaires de puériculture et ergothérapeutes, varient d’une structure à l’autre.
À CapParent Ile-de-France, la sage-femme Sophie Serreau élabore un projet de naissance avec les patientes, transmis aux maternités franciliennes. À CapParent Occitanie, l’équipe collabore avec les sage-femmes référentes « vulnérabilité » des hôpitaux de la région pour maintenir le lien avec les patientes en situation de handicap.
Préparer l’accouchement
Le suivi de grossesse et l’accouchement présentent des spécificités selon le type de handicap, mais il ne faut pas considérer ces grossesses comme systématiquement à haut risque. Béatrice Idiard-Chamois insiste sur l’importance de la consultation pré-conceptionnelle pour rasr la patiente et son partenaire, et sur la coordination avec un service de médecine physique et de réhabilitation en cas de problématiques identifiées lors du bilan de santé.
Casser les idées reçues sur l’accouchement
Contrairement à l’idée reçue, les accouchements par voie basse sont possibles, y compris sans recours à des manœuvres instrumentales. Béatrice Idiard-Chamois rappelle que « c’est seulement s’il y a une souffrance fœtale ou un épuisement maternel qu’il y a une intervention ». Elle déplore les pratiques de certains soignants qui optent systématiquement pour des césariennes chez les patientes avec un handicap moteur, alors que des femmes avec une hémiplégie, une paraplégie ou une tétraplégie peuvent accoucher par voie basse, sauf contre-indication neurochirurgicale.
Un espoir dans la future génération ?
Malgré les avancées dans l’accompagnement des futures mamans, les soignantes expriment des préoccupations quant à l’évolution des mentalités. Jane Meuke souligne que les progrès ne bénéficient pas à toutes les femmes. Béatrice Idiard-Chamois témoigne de l’accueil parfois négatif que reçoivent certaines femmes de la part de médecins pour leur grossesse. Sophie Serreau reste optimiste quant à la « nouvelle génération de médecins et de sage-femmes » qui pourrait mieux prendre en compte ces questions.
Source : Action visible et handicap, Institut mutualiste de Montsouris.
