Être aidant, c’est porter deux vies à la fois : le témoignage de Stéphane et Christiane en Ariège
La maladie d’Alzheimer perturbe le quotidien de Christiane, qui peut compter sur le soutien de son mari, Stéphane, en Ariège. Un témoignage qui illustre l’importance des aidants au quotidien.
« Alzheimer, c’est un sablier qui se fis. » Cette métaphore choisie par Stéphane illustre avec précision la réalité de la maladie. Au fil du temps, la mémoire s’érode, rendant des gestes simples de plus en plus difficiles à accomplir. Christiane, atteinte de cette maladie neurodégénérative progressive, perd progressivement son autonomie, mais bénéficie d’un soutien essentiel : son mari, Stéphane, qui organise chaque journée autour de ses besoins.
Assumer la charge de cinq professionnels
Stéphane souligne que son rôle dépasse largement celui d’un simple aidant. Il doit non seulement gérer les tâches domestiques, mais aussi garantir une vie sociale à Christiane, encourager son activité physique, stimuler sa mémoire et maintenir son goût pour la lecture. « Être aidant, c’est porter deux vies à la fois », déclare-t-il, mettant en lumière la lourdeur de cette responsabilité. La présence constante de Stéphane est cruciale, car il doit observer, anticiper, rasr et expliquer sans relâche.
Cette présence a un coût souvent invisible. Stéphane estime qu’asr à Christiane une qualité de vie équivalente nécessiterait l’intervention de cinq professionnels, représentant un coût de plus de 200 000 euros par an. Ce chiffre souligne l’ampleur du travail réalisé par les aidants familiaux, souvent négligé dans les statistiques.
Des démarches administratives complexes
Stéphane bénéficie du soutien de l’association Alzheimer Ariège, qui propose des activités adaptées et des groupes de parole pour les aidants. Ces espaces permettent de partager leurs difficultés et de se soulager d’un certain poids. Toutefois, les démarches administratives restent un défi. Stéphane déplore que certains interlocuteurs s’adressent directement à Christiane, alors qu’elle peut comprendre une information à un moment donné, mais l’oublie rapidement.
« On attend une cohérence que la maladie ne peut plus offrir »
Ces situations deviennent parfois absurdes, nécessitant à Stéphane de répéter, corriger et protéger sa femme. « On attend une cohérence que la maladie ne peut plus offrir », résume-t-il. La réalité de leur vie est celle de deux personnes liées par la maladie : Christiane, dont la mémoire s’effrite, et Stéphane, qui s’efforce de préserver un semblant de routine et de dignité.
Dans ce combat quotidien, l’aidant se transforme en accompagnant, organisateur et mémoire de l’autre. Cette mission essentielle ne doit pas faire disparaître l’identité de celui qui aide derrière la maladie.
Source : La Dépêche du Midi
