La tête veut dormir, mais les jambes ne veulent pas : Isabelle Talbot témoigne du syndrome des jambes sans repos
Le 23 septembre marque la Journée internationale du syndrome des jambes sans repos, une pathologie neurologique méconnue qui pourrait toucher plus de 8 % de la population. À Leboulin, dans le Gers, Isabelle Talbot, correspondante de l’Association France Ekbom, partage son quotidien avec cette maladie.
Les symptômes du syndrome des jambes sans repos, également connu sous le nom de maladie de Willis-Ekbom, se manifestent principalement le soir et la nuit. Les personnes atteintes ressentent des picotements, des tensions ou un besoin irrépressible de bouger les jambes lorsqu’elles sont au repos. Cette pathologie reste largement méconnue, malgré sa prévalence potentielle dans la population.
Isabelle Talbot vit avec cette maladie depuis de nombreuses années, bien que son diagnostic n’ait été posé qu’il y a une dizaine d’années. Elle décrit ses nuits entrecoupées de douleurs et l’obligation de marcher pour soulager ses symptômes. « La tête veut dormir, mais les jambes ne veulent pas. C’est terrible », confie-t-elle.
Les crises peuvent durer plusieurs heures, et des facteurs comme la chaleur ou des efforts physiques intenses peuvent exacerber ses symptômes. Isabelle se souvient d’une nuit passée dans la salle de bains d’un hôtel pour ne pas déranger son mari.
Bien que la maladie soit reconnue médicalement, elle demeure mal comprise par de nombreux professionnels de santé. Isabelle souligne que certains patients sont parfois étiquetés comme anxieux ou dépressifs, alors qu’il s’agit d’une maladie neurologique. Elle a eu la chance de rencontrer un neurologue familiarisé avec le syndrome, mais beaucoup d’autres patients doivent faire face à une errance médicale prolongée.
Isabelle prend des médicaments quotidiennement pour atténuer l’intensité de ses symptômes. Bien qu’ils ne guérissent pas la maladie, ils lui permettent de mieux gérer ses crises, qui sont désormais moins fréquentes. « Le traitement permet de revivre, même si tout n’est pas réglé », explique-t-elle.
Dans le Gers, l’Association France Ekbom, créée en 2001, a pour mission d’écouter et d’aider les patients. Actuellement, seuls cinq malades ont rejoint l’association dans ce département. Isabelle espère fédérer davantage de personnes et a récemment organisé une rencontre qui a rassemblé 18 participants de plusieurs départements.
Pour la Journée internationale du 23 septembre, elle a recueilli des témoignages à travers la France et compte les diffuser sur les réseaux sociaux, afin d’aider d’autres patients à reconnaître leurs symptômes et à sortir de l’isolement. « Il faut que cette maladie sorte de l’ombre, comme nos symptômes et comme nos nuits », conclut-elle.
Source : La Dépêche
