Sclérose en plaques : le dynamisme de l’association SEP en Ardennes
Le parcours menant au diagnostic de la sclérose en plaques (SEP) a longtemps relevé du parcours du combattant en raison du manque d’outils d’imagerie performants et de traitements adaptés. Aujourd’hui, le diagnostic de cette pathologie auto-immune, qui provoque une inflammation du système nerveux central, est mieux posé. Bien que l’origine de la maladie demeure mystérieuse, la généralisation des IRM et l’arrivée de traitements innovants permettent de poser des diagnostics plus précoces et d’aider les patients à freiner son évolution.
Mireille Fourile, présidente de l’association SEP en Ardennes, souligne que dans les années 2000, la pose du diagnostic était encore difficile, les IRM n’étant pas encore largement disponibles. Elle déclare : « Aujourd’hui, nous avons la chance d’avoir des traitements qui fonctionnent. Je dis aux jeunes diagnostiqués qu’ils ont de la chance, car grâce au traitement, nous pouvons ralentir et combattre cette maladie. »
L’annonce d’une maladie chronique génère une profonde incertitude face à un avenir médical imprévisible, souvent confrontant les patients à des handicaps invisibles difficiles à appréhender pour leur entourage. Pour briser cette solitude, l’association propose des espaces de parole sécurisants, favorisant le partage d’expériences entre malades. Ce soutien mutuel redonne des perspectives aux nouveaux diagnostiqués, leur offrant un lieu d’écoute où ils se sentent compris.
Céline, membre de l’association, témoigne : « Quand j’ai été diagnostiquée, j’avais besoin de rencontrer des personnes qui vivaient la même chose, car même si mon entourage me soutient, pour eux c’est difficile de comprendre. »
Au-delà du soutien psychologique, l’engagement associatif incite les malades à dépasser leurs propres barrières mentales et physiques. L’association organise des activités telles que le karting et le tir, permettant aux membres de vivre des moments d’exaltation collective et de prouver que le handicap n’interdit pas le plaisir. Maxime Leriche, un autre membre, partage son expérience : « J’ai eu la chance de faire des activités que je ne pensais plus pouvoir faire. L’association est là pour nous dire, fonce ! »
L’irruption de la sclérose en plaques dans la vie active bouleverse inévitablement la trajectoire professionnelle des patients, les obligeant souvent à réinventer leur quotidien. Malgré ces bouleversements, le maintien d’une vie sociale active encourage les malades à envisager des reconversions porteuses de sens. Céline explique : « J’ai pu garder mon travail. Quand on a la sclérose en plaques, on peut continuer à travailler, mais on doit adapter les choses. »
En conclusion, l’association SEP en Ardennes joue un rôle crucial dans l’accompagnement des patients, leur offrant non seulement un soutien psychologique, mais également des opportunités de réinsertion sociale et professionnelle.
Source : Radio France
