« Tous les jours, je me bats pour garder mon enfant en vie » : après six ans d’attente, cette mère de famille espère obtenir un accompagnement spécialisé pour sa fille autiste

Publié le 01/09/2026 à 07h15
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C’est un parcours du combattant que traverse Christelle Sendedemo, mère célibataire de trois filles, dont deux sont porteuses d’un trouble autistique. Cela fait six ans qu’elle attend une place en établissement spécialisé pour sa fille cadette Gecyna, 11 ans, atteinte d’un trouble sévère.

Diagnostiquée entre 18 mois et deux ans, l’autisme de Gecyna est une forme sévère. À 11 ans, l’adolescente a de grandes difficultés pour communiquer, et les gestes du quotidien, comme le repas, nécessitent un accompagnement. Actuellement, elle ne peut pas suivre une scolarisation au sein d’un établissement classique. “Ça fait six ans qu’elle est sur liste d’attente pour une place en IME (Institut médico-éducatif)”, déplore sa mère.

Malgré des notifications de la MDPH 34 (Maison départementale des personnes handicapées) et une reconnaissance de ses besoins, aucune place en IME ne lui a été proposée, ces établissements ne disposant plus de possibilités d’accueil.

Selon l’Unapei, 4 808 enfants en France seraient inscrits sur des listes d’attente, pour un délai moyen estimé à environ trois ans avant d’accéder à une solution adaptée. “Ça fait tellement longtemps que l’on attend, qu’elle fait maintenant partie d’une liste d’attente d’urgence, mais il n’y a aucune solution”, avoue Christelle Sendedemo.

Pour cette mère de famille, le décalage entre les droits reconnus aux enfants et la réalité du terrain est particulièrement violent. “Du moment que l’enfant est diagnostiqué, à la demande des parents, l’enfant a une notification qui fait qu’il a droit à une place. Mais en réalité, il n’y a pas de places depuis des années”, explique-t-elle.

La différence entre un enfant bénéficiant d’un accompagnement adapté et un enfant laissé sans suivi est aujourd’hui frappante. Sa fille aînée, également autiste, a été accompagnée tout au long de son parcours par des professionnels du secteur médico-social. À l’inverse, Gecyna a connu une régression depuis l’arrêt de sa prise en charge, ayant intégré un établissement spécialisé dans le passé où elle évoluait au sein de groupes limités à douze enfants.

Christelle Sendedemo observe : “Chaque année sans accompagnement, l’autisme gagne du terrain ». L’Unapei demande aux pouvoirs publics de “construire un parcours sans rupture jusqu’à l’âge adulte”, affirmant qu’aucun enfant ne devrait voir son parcours remis en question à chaque changement d’âge ou d’établissement.

Gecyna avait également bénéficié d’une notification pour intégrer un dispositif ULIS, mais cela ne lui est plus accessible depuis deux ans. Sa scolarisation est donc extrêmement réduite, et sa présence à l’école reste fragile.

L’absence de solution pour les enfants a également un coût humain et financier considérable pour leurs familles. Christelle Sendedemo, qui travaille au CHU de Montpellier, a dû réduire son activité professionnelle pour s’occuper de sa fille. “J’ai dû arrêter mon travail à plein temps. Du jour au lendemain, on a eu beaucoup moins de ressources”, indique-t-elle.

L’implication physique et émotionnelle qu’implique la gestion d’une enfant porteuse de troubles autistiques est conséquente. “Sans surveillance, c’est un danger à tout moment. Il faut tout le temps la surveiller”, souligne Christelle, à bout de forces.

À l’approche de la rentrée, le constat est le même : “Le 1er septembre, Gecyna n’ira pas à l’école. Elle va rester à la maison, une fois de plus”, déplore sa mère. L’Unapei tire la sonnette d’alarme, affirmant que ces enfants sont des élèves à part entière, avec des besoins réels et un avenir qui ne peut être laissé au hasard.

Source : France 3 Régions