Victime d’un traitement hormonal, elle devient lanceuse d’alerte
Victime de l’Androcur, un médicament inhibiteur d’hormones, Emmanuelle Huet-Mignaton lutte contre la minimisation des effets secondaires par le corps médical et s’engage à améliorer l’information des femmes sur leur santé. Ce traitement, prescrit pour l’hirsutisme, l’endométriose, l’acné et la contraception, est également utilisé par des femmes transgenres. Malgré des preuves des effets secondaires dévastateurs depuis vingt ans, son usage est désormais davantage encadré.
Le jardin du Luxembourg à Paris, où Emmanuelle Huet-Mignaton a été rencontrée, est situé près de l’hôpital Sainte-Anne où elle se rend régulièrement pour des soins. Il y a dix ans, après deux ans d’errance médicale, elle a appris qu’elle souffrait d’une tumeur au cerveau, révélée par une IRM qui a montré cinq lésions. Après une opération pour retirer le plus gros méningiome, elle a entamé une longue convalescence, mais aussi une bataille pour faire reconnaître son expérience.
Entre 2009 et 2018, 2 578 femmes ont subi une opération pour retirer une tumeur cérébrale liée à l’Androcur, commercialisé par Bayer depuis les années 1980. Emmanuelle a créé l’association Amavea pour soutenir les patientes victimes de méningiomes. Elle déclare : « Trois gynécologues m’ont prescrit ce traitement mais ne m’ont jamais rien dit. »
Sa colère a été renforcée par une étude de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) publiée en 2018, confirmant l’ampleur des risques liés à l’Androcur. Cette étude indique qu’une femme sur quarante ayant pris ce médicament a subi une opération entre 2009 et 2018. Un méningiome bénin peut entraîner des séquelles graves et des invalidités à vie.
Emmanuelle Huet-Mignaton a contacté l’ANSM pour faire entendre sa voix et a rejoint le comité Méningiomes et Androcur, mais a rapidement déchanté face à l’inefficacité du processus. Elle a alors rencontré Irène Frachon, célèbre lanceuse d’alerte, qui l’a encouragée à agir. En 2019, elle a cofondé Amavea, malgré des critiques de médecins.
L’association a pour but d’accompagner les victimes dans leurs démarches judiciaires. Environ 700 patientes ont déjà engagé des procédures médico-légales pour obtenir réparation. En mai 2025, un tribunal a établi un lien de causalité entre l’Androcur et le méningiome d’une plaignante. En novembre 2024, Amavea a déposé une plainte pénale contre X concernant ce médicament.
Emmanuelle souhaite mettre en lumière la chaîne de responsabilité, impliquant le laboratoire pharmaceutique, l’ANSM, les médecins prescripteurs et les pharmaciens. Elle souligne que le problème des effets secondaires des traitements hormonaux est souvent minimisé, comme pour d’autres médicaments prescrits aux femmes.
L’association vise à informer les femmes sur les risques associés à ces traitements. Emmanuelle plaide pour que l’ANSM envoie des lettres d’information aux patientes, une demande souvent mal accueillie par les professionnels de santé. Les prescriptions hors autorisation de mise sur le marché représentaient 70 à 75 % des prescriptions d’Androcur à l’époque.
Emmanuelle Huet-Mignaton continue son combat malgré des séquelles persistantes, déterminée à faire entendre la voix des victimes et à contribuer à la recherche sur les effets des progestatifs.
Source : Reporterre
