« D’ici quelques années, je ne marcherai plus du tout » : Week-end de répit pour les familles vivant avec une maladie neurodégénérative
Publié le 23/08/2026 à 11h07
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Trois jours de répit organisés par l’association Ela, au Center Parcs de Sologne, en Loir-et-Cher, permettent à 900 personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative et à leurs familles de profiter d’activités adaptées et de moments d’échanges pour partager leur quotidien.
Un massage apaisant, pour un corps souffrant. Manon Dupuis, allongée, se laisse aller aux mains expertes d’une masseuse attentive. « J’ai des spasmes au niveau des jambes », explique-t-elle, conséquence de sa maladie. Pendant ce week-end, elle et ses proches se retrouvent au Center Parcs de Sologne, où elle peut discuter librement : « Ça permet de parler de tout, de rien, de la maladie. »
Ce rassemblement annuel, organisé par Ela, est l’occasion de « penser à autre chose que notre quotidien de malades », se réjouit Manon, atteinte de leucodystrophies, des maladies génétiques rares affectant la myéline, essentielle au système nerveux. Ces pathologies entraînent des conséquences sur les fonctions motrices, cognitives et psychiatriques.
« J’arrive encore à marcher un peu, mais d’ici quelques années, je ne marcherai plus du tout », confie-t-elle. La progression de sa maladie l’empêche de maîtriser ses mouvements, et son cerveau n’enverra plus de signaux aux muscles, qui deviendront inopérants.
Selon Crystelle Cottart, présidente d’Ela France, « les enfants n’ont parfois plus la capacité de manger, de parler, de s’habiller, de prendre leurs médicaments. » Plus de 150 familles profitent de ce week-end, offrant une véritable déconnexion. « La maladie arrive sans prévenir, avec des suivis médicaux très importants et le besoin d’une présence H24 », souligne-t-elle.
Stéphane et Emilie Petit ont appris il y a un peu plus d’un an que leur fils était atteint de la maladie. « C’est un véritable tsunami qui nous est tombé dessus », se souvient Stéphane. Pour cette première participation, ils réalisent qu’ils ne sont pas seuls : « C’est important. »
Emilie se remémore les premiers symptômes de son fils, Robin, qui perdait l’usage de la marche et de la parole. « Mais on trouve plein de techniques pour qu’il puisse nous parler », sourit-elle. Leur projet est de continuer à vivre des aventures, même avec la maladie.
« On essaie tous les jours d’inventer des choses positives pour que sa vie soit la meilleure possible », ajoute Emilie. Actuellement, les parents de Robin gèrent une activité professionnelle tout en veillant sur leur fils, pris en charge dans une institution adaptée. « C’est nécessaire d’avoir une vie à côté », conclut-elle.
L’objectif de ce week-end est de « donner une bouffée d’oxygène à toutes ces familles qui vivent un quotidien très difficile », insiste Crystelle Cottart. En France, entre 3 et 6 enfants atteints de leucodystrophie naissent chaque semaine. Certaines formes de la maladie ont désormais un traitement possible, à condition que les enfants ne soient pas trop avancés dans leur pathologie. Guy Alba, président d’Ela, plaide pour un dépistage dès la naissance, afin de traiter la maladie avant l’apparition des premiers symptômes.
Source : France 3 Régions
