L’hypersomnie : Quand le sommeil devient une maladie
L’hypersomnie est un trouble rare qui affecte la qualité de vie de ceux qui en souffrent. Léna Barré, une jeune fille de 18 ans, illustre les défis quotidiens liés à cette maladie. Chaque matin, elle a besoin de l’aide de son père pour sortir du lit. « Si personne ne vient me réveiller, je pourrais avoir une moyenne de sommeil d’à peu près 13 heures », confie-t-elle. Malgré ces longues heures de sommeil, elle se sent souvent fatiguée et peine à émerger.
Le diagnostic d’hypersomnie de Léna a mis deux ans à être établi. Ses parents, d’abord perplexes, pensaient que son comportement était lié à l’adolescence. Jérôme Barré, son père, exprime son sentiment de culpabilité : « C’est quand même un sentiment de culpabilité quand le diagnostic tombe et qu’on nous dit : non, en fait, ce n’était pas de sa faute, elle était malade. »
Cette fatigue chronique affecte également sa vie sociale. Léna admet que son état l’isole : « Quand je suis en activité avec des amis, je suis tout le temps éteinte. » Pour rester éveillée, elle doit être continuellement stimulée. Elle s’apprête à débuter une alternance, mais craint de s’assoupir au travail, décrivant sa concentration comme « assez fragmentée ».
En France, l’hypersomnie touche une personne sur 10 000. À Paris, des centres spécialisés effectuent des tests neurologiques pour établir un diagnostic. Une fois la maladie identifiée, des médicaments stimulants peuvent être prescrits. Louna Ahmar, une autre patiente, témoigne des bénéfices de son traitement : « Ça va me permettre d’être beaucoup plus active en cours et moins passive. »
Bien que des traitements existent pour atténuer les symptômes, les causes de l’hypersomnie restent encore floues. Le Dr Smaranda Leu-Semenescu, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, souligne qu’aucun progrès spécifique n’a été réalisé pour comprendre les mécanismes sous-jacents au trouble. Notons également que trois patients sur quatre souffrant d’hypersomnie sont des femmes.
Source : Franceinfo
