On doit se battre jusqu’à notre dernier souffle : le combat des parents de Chloé, 2 ans, face à une maladie génétique rarissime
À seulement deux ans, Chloé est atteinte du syndrome DDX3X, un trouble génétique extrêmement rare. Installée à Saint-Dizier, en Haute-Marne, sa famille se bat au quotidien pour lui offrir une chance de gagner en autonomie.
Souriante et curieuse, Chloé fait le bonheur de ses proches. Cependant, son développement ne suit pas la trajectoire habituelle. Après de longs mois d’examens médicaux, le diagnostic tombe : Chloé est atteinte du syndrome DDX3X, affectant environ 70 personnes en France et 1 500 dans le monde, principalement des filles. Cette pathologie entraîne des difficultés dans le développement, des troubles moteurs et une déficience intellectuelle. Pour Chloé, les analyses révèlent un variant de type 4, jamais répertorié, faisant d’elle un cas unique à l’échelle mondiale.
Sa mère, Khédidja Courtemanche, décrit ce moment comme un choc. « Le jour où j’ai appris la maladie, j’ai eu l’impression d’être à moitié décédée », confie-t-elle. La vie familiale est désormais rythmée par jusqu’à sept rendez-vous médicaux par semaine, conduisant Khédidja à interrompre sa carrière de gendarme pour s’occuper de sa fille.
En France, aucune perspective de traitement n’existe pour cette maladie. Les parents de Chloé ont donc élargi leurs recherches à l’international, se tournant vers une clinique à Monterrey, au Mexique, où un médecin propose une thérapie régénérative par cellules souches. Ce traitement, coûtant 9 200 dollars par session, ne peut pas guérir la mutation génétique, mais pourrait stimuler les capacités motrices et cognitives de l’enfant.
Khédidja souligne que, bien qu’il ne s’agisse pas d’une guérison, des progrès ont été observés chez d’autres enfants traités. « En tant que parents, on se doit de se battre jusqu’à notre dernier souffle », affirme-t-elle.
Les dépenses médicales s’accumulent : l’achat d’une tablette oculaire est estimé à 8 000 euros, sans compter les équipements adaptés et un futur fauteuil roulant électrique. Jérémy Courtemanche, le père de Chloé, estime que le coût total des soins sur trois ans pourrait atteindre 60 000 à 70 000 dollars.
Pour soutenir leur projet, le parrain de Chloé a sollicité la Fondation Maison de la Gendarmerie pour ouvrir une cagnotte officielle. De plus, le couple a fondé l’association « Les Victoires de Chloé, maladies rares », visant à aider d’autres familles confrontées à des situations similaires.
Pour soutenir la famille, il est possible de faire un don via la cagnotte accessible sur les réseaux sociaux de l’association ou sur le site de la Fondation Maison de la Gendarmerie.
Source : France Télévisions
