Jusqu’à 500 crises d’épilepsie par jour : des lentilles bleues changent la vie de cette fillette atteinte du syndrome du tournesol
Tout a commencé dans un parc. Harper, âgée de 5 ans, a commencé à agiter sa main droite devant son visage en regardant le soleil. Ses parents ont d’abord pensé qu’elle chassait un insecte ou que ses cheveux la gênaient. Après avoir coupé sa frange, le mouvement persistant a fini par inquiéter. Ce geste répétitif s’est intensifié, atteignant jusqu’à 500 crises par jour. Au point où la fillette a perdu son sourcil droit. Malgré cela, son pédiatre n’a pas exprimé d’inquiétude, et un neurologue a évoqué un tic moteur complexe. La véritable explication est venue d’une camarade de classe qui a reconnu un comportement similaire.
Une forme rare d’épilepsie déclenchée par la lumière
Harper souffre du « syndrome du tournesol », une forme rare d’épilepsie photosensible qui se manifeste généralement durant l’enfance. Comme la fleur qui se tourne vers le soleil, les enfants atteints sont attirés par des sources lumineuses, agitant leur main devant leurs yeux. Ce mouvement fait partie intégrante des crises. Certains enfants ne reproduisent ce geste qu’à l’extérieur, tandis que d’autres sont attirés par des lumières vives à l’intérieur.
Aujourd’hui âgée de 14 ans, Harper explique qu’elle ne se rendait pas compte de ce qu’elle faisait. Lors de ses crises, son esprit devenait vide. Après une crise plus longue, elle ressentait de la désorientation. Ces absences peuvent être dangereuses : un enfant peut chuter dans un escalier ou traverser une rue sans faire attention. Le mouvement visible peut également entraîner des moqueries à l’école. Le syndrome, encore mal connu, peut retarder le diagnostic. Le Massachusetts General Hospital recommande de réaliser un électroencéphalogramme lorsqu’une telle épilepsie est suspectée.
Des lentilles bleues pour filtrer certaines lumières
Les médicaments antiépileptiques ne suffisent pas toujours à contrôler les crises. Bien que porter un chapeau ou des lunettes de soleil puisse aider, certains enfants les retirent, ne souhaitant pas se sentir différents. À l’âge de 9 ans, Harper a essayé une solution inattendue : des lentilles de contact teintées en bleu. Ces lentilles filtrent certaines longueurs d’onde susceptibles de déclencher sa photosensibilité. Le changement a été spectaculaire. Harper a pu sortir sans ressentir l’envie de se tourner vers le soleil. Selon sa mère, elle n’a plus agité sa main depuis environ deux ans, tout en continuant son traitement antiépileptique.
Cette innovation offre un nouvel espoir aux enfants atteints de ce syndrome, leur permettant de vivre plus sereinement.
Source : Massachusetts General Hospital
